Blog

                                                                            Sterkte Vanmiddag zette ik mijn auto even stil en dacht aan jou. Onderweg terug vanuit het ziekenhuis tuurde ik over het grensgebied en de vlaktes tussen Groningen en Drenthe. Afgelopen week ging je. Vandaag, maar ook morgen was een dag geweest waarop we contact zouden hebben. Ik zou je een audiobericht, een update over kanker of gewoon een reeks harten via Whatsapp gestuurd hebben. Een paar weken geleden zagen we elkaar voor de laatste keer, hoe toepasselijk, op de poli oncologie van het ziekenhuis in Groningen. Onze ontmoeting begon sprankelend en vol vuur. Mooie gesprekken over ziek zijn, de angst voor lijden en toch ook vooral veel...

Moedig voorwaarts  Afgelopen week las ik ze terug. Stuk voor stuk. Het zijn er ongeveer vijftig. Een stapel artsenbrieven in mijn medisch dossier. Een bonte verzameling samenvattingen van gesprekken, operaties, bestralingen, scans, afwegingen tussen disciplines en allerlei uitslagen. Het is confronterend om op deze manier terug te kijken op de afgelopen drieënhalf jaar. Confronterend ook, omdat in de spreekkamers bijna niets onbesproken is gebleven. Er is één brief van een paar maanden geleden waarvan ik me nu pas echt goed realiseer hoe bang die inhoud me toen maakte. Uit de scans en toenemende klachten werd duidelijk dat de kanker via mijn wervels richting het merg aan het groeien was. Een letterlijk citaat uit de brief: “Doel van deze behandeling is om een partiële dwarslaesie te voorkomen”. Er werd snel gehandeld. Een kortdurende en intensieve bestraling op mijn lage wervels en zenuwen heeft verder uitval in mijn benen weten te voorkomen. In de wervels bij mijn nek leken de beh...

Vandaag heb ik weer onderzoeken in het UMCG gehad. Een paar weken geleden bleek dat een aantal bloedwaarden in relatief korte tijd flink gestegen zijn. Omdat dit een nieuw en niet zo goed patroon lijkt te zijn in het ziekteverloop, heb ik een vervroegde scan gekregen. Op de foto's zie je hoe er contrastvloeistof met glucose en een nucleaire stof toegediend wordt. Na een uur wachten is er een PET-CT scan gemaakt.  Over anderhalve week krijg ik de uitslagen en wordt er opnieuw gekeken naar waar en hoe er iets groeit én wat nu de passende stappen zijn om de groei te remmen. Het is dus weer een spannende tijd. In het ziekenhuis is te zien dat er met man en macht gewerkt wordt om de meest urgente zorg draaiende te houden. Ook vandaag zat ik tussen mensen bij wie aan de buitenkant goed te zien is hoe ziek en kwetsbaar ze zijn. Ik vergeet op die momenten wel eens hoe ziek ik zelf ben. Ik hoorde van verpleegkundigen en andere professionals dat de werkdruk en spanning van eerder...

Na een paar weken twijfelen schrijf ik er nu toch iets over. Het is een onderwerp dat me al maanden bezig houdt. Dagelijks. Een optelsom van uren leeswerk, kijkwerk en het voeren van lange gesprekken. Ingewikkelde gesprekken waarin ik soms niet kon geloven wat ik hoorde. Een zoektocht die werd aangewakkerd door mijn, deels internationale, zelfstudie op het gebied van mijn zeldzame kanker. Ik schrik van wat ik zie. Zijn mijn bevindingen wetenschappelijk onderbouwd? Kan ik een degelijk stuk schrijven, een betoog opbouwen, bronnen vermelden en mijn huidige kennis laten toetsen? Ik weet het niet. Het is voor het eerst dat ik hier zo open over schrijf. Zeker nu er wereldwijd een virus rondwaart, worden mijn vermoedens iedere dag bevestigd. Door goed te kijken naar wat de overheid, artsen, instanties, wetenschappers doen en de dynamiek die daaruit voort komt. Er is een schaduwmacht actief. Het is geen geheim complot. Als je goed kijkt dan wordt de structuur van die macht zichtbaar en ta...

Meten is weten Och lieve jongen, wat stelde je mooie vragen. En godallemachtig, je mag het best weten. Op het moment dat je ze stelde voelde het alsof er een grote olifant op mijn hart ging zitten. Alsof mijn hart bijna knapte door het keihard aandraaien van de bankschroef waar ik eerder over schreef. Niet door jouw vragen hoor. Die zijn prachtig en passen precies bij hoe groot je aan het worden bent. Ook niet door jouw tranen. Tranen om de lieve hond die een tijdje terug doodging een paar deuren verderop. Je bent drie, je probeert de wereld te begrijpen en je wordt je bewust van jezelf. Je leert over ziek zijn en over doodgaan. Over wat blijft en wat er soms opeens niet meer is. Soms heb je het over de mieren, soms over een lieve hond die niet meer kwispelt. Soms heb je het over de poes die begraven ligt in de tuin. En nu? Nu kwam ook die andere vraag. Je vroeg of wij wel honderd zouden worden. Met je betraande ogen en een schuin hoofd keek je me verwachtingsvol aan. Ik weet ...

Houd moed Jort Houd moed Jort. Het is een confronterende tijd. Zeker voor mensen zoals jij die eigenlijk al jaren ervaring hebben met een eigen variant van social-distancing. Het is een spannende tijd voor mensen die zich nu realiseren dat de bandjes van een bretels te ver uit elkaar zitten om bescherming te bieden tegen dit gluiperige virus. Voor mensen die onvoorstelbaar bang worden van het idee dat hun plek op de intensive care wellicht vergeven wordt aan een ghb-verslaafde die in Zwartemeer in een schuurtje woont. Van mij mag je alles zeggen. Sterker nog, vaak glimlach ik om je puntige, schurende meningen en hoe je discussies aanzwengelt. Weet je wat me nu opvalt? De vermoeidheid en het totale gebrek aan creativiteit en ondernemerschap in jouw betoog. Je houdt nu opeens geen vurig pleidooi voor het creëren van een wendbaar ecosysteem van start-ups met jonge ondernemers. Je gebruikt je podium nu niet om alle slimme hackathons van ondernemers aan elkaar te verbinden. Datzelfd...

Rust en aandacht onder hoogspanning Als in een soort snelkookpan vindt er tijdens de aanpak van de Coronacrisis een ontmoeting van werelden plaats. Solide en betrouwbare netwerken die een belangrijk fundament vormen in tijden van crisis worden vermengd met omgevingen waar onder grote druk snel gehandeld moet en kan worden. Er ontstaan in hoog tempo nieuwe coalities die eerder niet voor de hand leken te liggen, maar nu helpend kunnen zijn om de grote uitdagingen slim het hoofd te bieden.  Ook tijdens deze crisis heeft de soms vertragende bureaucratie een belangrijke en onmisbare functie. We moeten de kwaliteit en effectiviteit waarborgen van de dingen die we doen en laten. Er wordt ontzettend veel en snel geleerd op dat gebied. Het is belangrijk om aandacht te hebben voor de energie dit leerproces kost, zeker in de werkomgevingen waar de spanning hoog is. Mensen voelen zich soms niet gezien of gehoord in de goede dingen die ze aandragen, de energie die ze stoppen in het ...