Posts

De spiegel

De afgelopen dagen bekeek ik aantekeningen van mijn oude werk. Dit bracht me terug naar een periode waarin ik intensief contact had met iemand met een heel kwetsbaar bestaan.  Zeven jaar geleden. Het was een koud najaar met veel regen en wind. Misschien wel de meest zware omstandigheden om buiten te leven. Deze jonge man dook af en toe op bij de dagopvang van het Leger des Heils om brood of soep te halen. Hij onderscheidde zich van de andere permanente buitenslapers door soms lang onvindbaar en onbereikbaar te zijn. Daarnaast gebruikte hij van tijd tot tijd grote en gevaarlijke hoeveelheden drugs. Na dit soort periodes werd er af en toe opgelucht adem gehaald als hij een paar tientjes pinde van zijn daklozenuitkering. Iedereen wist dat dat geld gebruikt zou worden voor verse speed of GHB. Toch was het een teken van leven.   Hij had zich in de loop der jaren enigzins bekwaamd in overleven in het bos, bouwde hutten en gebruikte soms tentjes om in te slapen. In het najaar van zeven jaar g

Rouw

Afbeelding
          Tijdens de ochtendschemering stap ik naar buiten. Op de rand van de nacht lijken de schreeuwende kraaien te bepalen wanneer de nieuwe dag begint. Al snel worden hun schelle klanken overstemd door een gevarieerde symfonie van vogelgeluiden. De spechten geven het ritme aan. Achter de laatste eik naast het pad gloort licht. De zon zelf is nog niet zichtbaar, maar geeft de lucht al een magische kleur. Ik zucht.  In mijn rechterhand draag ik een beker met koffie. Mijn hand trilt. Dat doen ze wel vaker de laatste tijd. Ik ben bang voor krachtverlies door de uitzaaiingen in mijn nek. De pijn en vermoeidheid zijn voelbaar. Het was weer een nacht met weinig slaap. Ik denk aan de goede oncologische uitslagen van afgelopen week. De maandelijkse onderzoeken laten een stabiel beeld zien. De slimme medicatie doet zijn werk. Voor nu een pak van mijn hart. Uit de onderzoeken blijkt ook dat er weer gesleuteld moet worden aan mijn hormonen. Dat bleek al uit mijn verstoorde nachtrust, he

Sterkte

Afbeelding
                                                                            Sterkte Vanmiddag zette ik mijn auto even stil en dacht aan jou. Onderweg terug vanuit het ziekenhuis tuurde ik over het grensgebied en de vlaktes tussen Groningen en Drenthe. Afgelopen week ging je. Vandaag, maar ook morgen was een dag geweest waarop we contact zouden hebben. Ik zou je een audiobericht, een update over kanker of gewoon een reeks harten via Whatsapp gestuurd hebben. Een paar weken geleden zagen we elkaar voor de laatste keer, hoe toepasselijk, op de poli oncologie van het ziekenhuis in Groningen. Onze ontmoeting begon sprankelend en vol vuur. Mooie gesprekken over ziek zijn, de angst voor lijden en toch ook vooral veel over de reacties van mensen. We zaten met de knieën tegen elkaar en vonden elkaar in woord en gevoel over ziek zijn. Hoe het scherp maakt. Hoe het iedere dag een uitdaging is om met kanker wakker te worden. Jij was vanaf het begin van ons contact nieuwsgierig naar mijn melancho

Moedig voorwaarts

Moedig voorwaarts  Afgelopen week las ik ze terug. Stuk voor stuk. Het zijn er ongeveer vijftig. Een stapel artsenbrieven in mijn medisch dossier. Een bonte verzameling samenvattingen van gesprekken, operaties, bestralingen, scans, afwegingen tussen disciplines en allerlei uitslagen. Het is confronterend om op deze manier terug te kijken op de afgelopen drieënhalf jaar. Confronterend ook, omdat in de spreekkamers bijna niets onbesproken is gebleven. Er is één brief van een paar maanden geleden waarvan ik me nu pas echt goed realiseer hoe bang die inhoud me toen maakte. Uit de scans en toenemende klachten werd duidelijk dat de kanker via mijn wervels richting het merg aan het groeien was. Een letterlijk citaat uit de brief: “Doel van deze behandeling is om een partiële dwarslaesie te voorkomen”. Er werd snel gehandeld. Een kortdurende en intensieve bestraling op mijn lage wervels en zenuwen heeft verder uitval in mijn benen weten te voorkomen. In de wervels bij mijn nek leken de behande

Onderzoek

Afbeelding
Vandaag heb ik weer onderzoeken in het UMCG gehad. Een paar weken geleden bleek dat een aantal bloedwaarden in relatief korte tijd flink gestegen zijn. Omdat dit een nieuw en niet zo goed patroon lijkt te zijn in het ziekteverloop, heb ik een vervroegde scan gekregen. Op de foto's zie je hoe er contrastvloeistof met glucose en een nucleaire stof toegediend wordt. Na een uur wachten is er een PET-CT scan gemaakt.  Over anderhalve week krijg ik de uitslagen en wordt er opnieuw gekeken naar waar en hoe er iets groeit én wat nu de passende stappen zijn om de groei te remmen. Het is dus weer een spannende tijd. In het ziekenhuis is te zien dat er met man en macht gewerkt wordt om de meest urgente zorg draaiende te houden. Ook vandaag zat ik tussen mensen bij wie aan de buitenkant goed te zien is hoe ziek en kwetsbaar ze zijn. Ik vergeet op die momenten wel eens hoe ziek ik zelf ben. Ik hoorde van verpleegkundigen en andere professionals dat de werkdruk en spanning van eerder

Schaduwmacht

Na een paar weken twijfelen schrijf ik er nu toch iets over. Het is een onderwerp dat me al maanden bezig houdt. Dagelijks. Een optelsom van uren leeswerk, kijkwerk en het voeren van lange gesprekken. Ingewikkelde gesprekken waarin ik soms niet kon geloven wat ik hoorde. Een zoektocht die werd aangewakkerd door mijn, deels internationale, zelfstudie op het gebied van mijn zeldzame kanker. Ik schrik van wat ik zie. Zijn mijn bevindingen wetenschappelijk onderbouwd? Kan ik een degelijk stuk schrijven, een betoog opbouwen, bronnen vermelden en mijn huidige kennis laten toetsen? Ik weet het niet. Het is voor het eerst dat ik hier zo open over schrijf. Zeker nu er wereldwijd een virus rondwaart, worden mijn vermoedens iedere dag bevestigd. Door goed te kijken naar wat de overheid, artsen, instanties, wetenschappers doen en de dynamiek die daaruit voort komt. Er is een schaduwmacht actief. Het is geen geheim complot. Als je goed kijkt dan wordt de structuur van die macht zichtbaar en ta

Meten is weten

Meten is weten Och lieve jongen, wat stelde je mooie vragen. En godallemachtig, je mag het best weten. Op het moment dat je ze stelde voelde het alsof er een grote olifant op mijn hart ging zitten. Alsof mijn hart bijna knapte door het keihard aandraaien van de bankschroef waar ik eerder over schreef. Niet door jouw vragen hoor. Die zijn prachtig en passen precies bij hoe groot je aan het worden bent. Ook niet door jouw tranen. Tranen om de lieve hond die een tijdje terug doodging een paar deuren verderop. Je bent drie, je probeert de wereld te begrijpen en je wordt je bewust van jezelf. Je leert over ziek zijn en over doodgaan. Over wat blijft en wat er soms opeens niet meer is. Soms heb je het over de mieren, soms over een lieve hond die niet meer kwispelt. Soms heb je het over de poes die begraven ligt in de tuin. En nu? Nu kwam ook die andere vraag. Je vroeg of wij wel honderd zouden worden. Met je betraande ogen en een schuin hoofd keek je me verwachtingsvol aan. Ik weet